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L'idea:In Italia un bambino ogni duemila nasce con gravi malformazioni o patologie cranio-maxillo-facciali quali le sindromi di Crouzon, di Apert, di Pfeiffer, di Jacson-Weiss e molte altre. Sono pochi i centri specializzati nel nostro Paese a cui i genitori possono rivolgersi per questo genere di patologie, uno di questi è il Policlinico Umberto I di Roma – UOC maxillo facciale – Centro di riferimento regionale per le malattia rare cranio facciali che, insieme al Policlinico S.Orsola di Bologna e al Policlinico Martino di Messina, collaboreranno con la FENALC per realizzare un progetto dedicato ai bambini affetti da queste gravi malformazioni. Il progetto consiste in una serie di percorsi di riabilitazione (sia dal punto di vista motorio e fisico che dal punto di vista dell’integrazione sociale con i coetanei) rivolti ai bambini nati con gravi patologie, che sono in cura presso i suindicati ospedali. Pertanto, grazie alle sopra indicate collaborazioni, si realizzeranno in una prima fase dei corsi di formazione tenuti da specialisti esperti dei tre ospedali sopra citati rivolti a 50 istruttori sportivi, per fornire loro gli strumenti adatti per effettuare una giusta terapia riabilitativa in acqua ad almeno 200 bambini affetti dalle sopra menzionate patologie, è indispensabile infatti che a ciascun tipo di patologia sia applicata la giusta pratica riabilitativa. Successivamente, presso i circoli sportivi FENALC presenti nelle 20 regioni italiane, saranno effettuate terapie riabilitative in acqua sui piccoli pazienti. Al fine di raggiungere un maggior numero possibile di partecipanti e coinvolgere tutte le regioni italiane alle attività di riabilitazione, saranno invitati a partecipare anche bambini in cura presso altri ospedali italiani, cui sarà inviato materiale promozionale delle attività, ovviamente saranno gli stessi ospedali ad informare le famiglie sulle attività progettuali. In questa fase sarà indispensabile il supporto del partner di progetto (associazione AIAS di Nola), che da anni realizza attività riabilitative con persone gravemente disabili ed apporterà al progetto tutta la propria competenza in materia, oltre a fornire contatti con gli altri ospedali che potranno aderire alle attività e di conseguenza le famiglie dei bambini.

Sono pochi i centri in Italia che si occupano della riabilitazione dei bambini nati con gravi malformazioni, è importante pertanto sviluppare il progetto in almeno un centro per ciascuna delle 20 regioni al fine di consentire a tutte le famiglie l’accesso alla pratica riabilitativa per i propri bambini. Molte famiglie in Italia, infatti, non possono permettersi di effettuare costantemente lunghe trasferte settimanali per portare il proprio figlio in un centro di riabilitazione specializzato, per questo al progetto sarà data ampia visibilità sia nazionale che a livello locale: è importante raggiungere un cospicuo numero di partecipanti su tutto il territorio nazionale, e a tal proposito sarà fondamentale la collaborazioni con gli enti pubblici per la promozione delle attività nei comuni.

Se la medicina e la chirurgia ci aiutano a formulare una diagnosi certa ed a correggere alcune deformazioni e patologie associate alla sindrome, la riabilitazione con la sua vasta gamma di interventi riesce a recuperare tutte le potenzialità nascoste fisiche, motorie e cognitive che comunque esistono anche nei casi più gravi. Da una terapia riabilitativa ben programmata dai medici e dagli operatori del settore dipende in gran parte la migliore qualità della vita futura dei bambini affetti da gravi malformazioni. È per questo che bisogna intervenire tempestivamente affidandosi a istruttori qualificati che siano in grado di mettere a disposizione tutta la loro professionalità. Coloro che sono affetti da malattie rare, come chiunque altro, possiedono tutte le qualità per avere successo purché venga loro fornita un'opportunità. Conviene ricorrere quanto prima a educatori specializzati e a programmi personalizzati, anche nel caso in cui gli aspetti medici possano sembrare la priorità principale. Il nostro progetto formativo-educativo-riabilitativo è finalizzato a individuare e sviluppare le risorse residue ed incrementare, per quanto possibile, l’autonomia, l’indipendenza e la comunicazione dei bambini nati con gravi deformazioni.

Le esigenze rilevate :

In Italia, e in particolar modo nei territori coinvolti dalle nostre attività progettuali, sono scarse le proposte di attività riabilitative qualificate per i bambini che nascono con gravi malformazioni, di conseguenza le famiglie devono rivolgersi ai pochi centri privati specializzati, che oltre a comportare costi elevati comporta anche il problema di dover affrontare più volte a settimana spostamenti di diverse centinaia di chilometri per poter assicurare una terapia riabilitativa adeguata ai bisogni dei propri bambini. Il risultato di queste carenze a livello regionale è che tanti bambini nati con gravi malformazioni, anche se vengono operati in quei pochi centri specializzati esistenti in Italia, poi non riescono a seguire un’attività di riabilitazione sia pre che post operatoria, che possa da un lato aiutarli a recuperare le proprie capacità motorie, dall’altro accrescere la loro autostima e aiutarli in un percorso di integrazione con i propri coetanei. Per questo motivo la FENALC vuole offrire presso i propri circoli sportivi, almeno uno in ciascuna regione, la possibilità di un percorso riabilitativo in acqua per i bambini nati con gravi malformazioni, che sono in cura presso i centri specializzati degli ospedali Policlinico Umberto I di Roma, Policlinico S. Orsola di Bologna, e Policlinico Martino di Messina (che hanno manifestato la propria adesione alla nostra proposta progettuale). La terapia in acqua, per un bambino nato con gravi malformazioni da patologie rare, serve a recuperare funzionalità e potenzialità fisiche, motorie e cognitive. L’ambiente acqua ha infatti, sul bambino, conseguenze positive sia dal punto di vista personale e sociale, sia nel miglioramento della qualità della vita. Le esigenze dei piccoli pazienti nati con gravi malformazioni non sono solo assistenziali, che hanno come unico effetto quello dell’emarginazione, ma soprattutto di recupero graduale delle proprie abilità, potenzialità e soprattutto dell’autostima che possa portarli a confrontarsi alla pari con i propri coetanei normodotati e che possa aiutarli nella fase di integrazione nella società.

Attività che si svolgeranno:

ATTIVITA’ 1 – Organizzazione delle attività

Avvio delle attività progettuali con costituzione del team di progetto che coordinerà le attività a livello centrale, che si occuperà dell’individuazione del personale specializzato, della redazione dei contratti di collaborazione, e che coinvolgerà i volontari su tutto il territorio nazionale. Le attività saranno realizzate principalmente dalla sede nazionale della Fenalc e dal partner di progetto AIAS Nola.

Ambito territoriale: Roma, Latina (Lazio) e Nola (Campania)

ATTIVITA’ 2 – Promozione del progetto a livello nazionale

In questa fase si provvederà promuovere le attività progettuali grazie alla collaborazione con gli ospedali Policlinico Umberto I di Roma, Policlinico S. Orsola di Bologna, e Policlinico Martino di Messina, su tutto il territorio nazionale. Sarà realizzato un evento nazionale di presentazione e promozione delle attività e parallelamente incontri presso gli ospedali con le famiglie dei bambini in cura che sono nati con gravi malformazioni. Alle famiglie saranno proposte le attività progettuali e pertanto gli sarà data la possibilità di far partecipare i bambini alle attività di terapia presso le piscine individuate nei vari circoli territoriali che parteciperanno.

Ambito territoriale: tutte e 20 le regioni italiane (il dettaglio dei comuni interessati è riportato al punto 5.1)

ATTIVITA’ 3 – Promozione presso le sedi territoriali FENALC e i circoli sportivi

Le attività di promozione, oltre ad essere affidate agli ospedali, saranno realizzate anche dalle 20 sedi regionali FENALC presenti in tutta Italia. Queste promuoveranno le attività progettuali presso i circoli sportivi affiliati alla FENALC su tutto il territorio nazionale al fine di individuare sia i circoli sportivi presso i quali effettuare le attività di riabilitazione in acqua, sia i 50 operatori che saranno destinatari delle attività di formazione. Le attività di promozione a livello locale saranno realizzate anche dai comuni e le istituzioni pubbliche territoriali che hanno manifestato il proprio interesse alle attività progettuali oltre che dal perone di progetto (AIAS di Nola) che ha maturato negli anni notevole esperienza nelle attività con bambini e ragazzi con gravi disabilità.

Ambito territoriale: tutte e 20 le regioni italiane (il dettaglio dei comuni interessati è riportato al punto 5.1)

ATTIVITA’ 4 – Formazione degli operatori sportivi

In questa fase saranno coinvolti 3 specialisti degli ospedali di Bologna, Roma e Messina che hanno manifestato la propria adesione al progetto e che effettueranno la formazione, ognuno per la propria zona di competenza (uno per il nord Italia, uno per il centro ed uno per il sud) agli operatori sportivi sulle tecniche riabilitazione in acqua più appropriate per ciascuna tipologia di malformazione. Sarà, infatti, indispensabile che ciascun operatore sia preparato per proporre la giusta terapia riabilitativa individuale per ciascun bambino, in base alle singole necessità e possibilità. Le attività di formazione saranno realizzate presso i centri specializzati dei sopra indicati opsedali.

Ambito territoriale: 3 comuni: Roma (Lazio), Bologna (Emilia Romagna), Messina (Sicilia)

ATTIVITA’ 5 – Attività di riabilitazione in acqua per i bambini nati con gravi malformazioni

In questa fase saranno realizzati presso i circoli sportivi federati FENALC in tutte e 20 le regioni italiane i corsi di terapia riabilitativa in acqua per i bambini nati con gravi malformazioni. I vantaggi derivanti dall’attività effettuata in acqua dipendono dalla diminuzione della forza di gravità, che rende i movimenti più naturali e meno stressanti per le articolazioni consentendo l'esecuzione di movimenti impensabili a secco. La resistenza offerta dall'acqua è graduale, senza punti morti; ciò consente di mantenere una tensione muscolare uniforme durante i movimenti favorendo il recupero del tono e della flessibilità muscolare. In acqua è possibile effettuare realizzare molteplici esercizi, solo così sarà possibile poter eseguire esercizi che possano essere praticati da bambini affetti da diverse patologie. Durante questa fase delle attività sarà fondamentale il ruolo del partner e dei suoi volontari che hanno maturato notevole esperienza nei progetti e attività di riabilitazione di ragazzi con gravi disabilità. Il partner provvedrà a coadiuvare la FENALC nell’organizzazione delle attività di riabilitazione, ma soprattutto nella fase di monitoraggio e valutazione dei risultati.

Ambito territoriale: tutte e 20 le regioni italiane (il dettaglio dei comuni interessati è riportato al punto 5.1)

ATTIVITA’ 6 – Monitoraggio e valutazione

Su tutte le attività progettuali sarà effettuato un costante processo di monitoraggio e valutazione da parte degli esperti individuati dagli ospedali che collaborano alle attività progettuali. Infatti, sia nella fase di promozione (nazionale e territoriale) sia durante i corsi di formazione per gli operatori, sia durante le attività di riabilitazione in acqua dei bambini nati con gravi malformazioni, sarà necessario che venga effettuata una valutazione dall’esterno per verificarne il successo e la corrispondenza a quelli che sono gli obiettivi del progetto e le esigenze sia dei bambini destinati, sia delle loro famiglie.

Ambito territoriale: tutte e 20 le regioni italiane (il dettaglio dei comuni interessati è riportato al punto 5.1)

ATTIVITA’ 7 – Conclusione

Al termine delle attività sarà realizzato un evento nazionale per illustrare gli obiettivi raggiunti. In presenza di Tv e stampa, saranno i responsabili dei centri ospedalieri aderenti alle attività progettuali a presentare le attività progettuali realizzate e condividere i risultati ottenuti.

L’evento sarà trasmesso anche sulla piattaforma web della FENALC (web tv e web radio).

Ambito territoriale: 1 regione. Il luogo di svolgimento del convegno conclusivo sarà realizzato in corso d’opera del progetto in base a costi e necessità. La diffusione tramite Tv, stampa e altri canali sarà comunque a livello nazionale.

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